【罕見病男童】12歲肌肉萎縮男孩「蝸牛仔」 化身YouTuber拍片︰有限生命裡體會更多
發布時間： 2020/12/29 14:09
最後更新： 2020/12/29 18:48
▲ 12歲男孩陳梓鍵患有肌肉萎縮症，他沒有自怨自艾，更發放正能量拍片。
12歲男孩陳梓鍵患有肌肉萎縮症，無藥可醫，更被診斷只有大約18歲的壽命。日前他跟媽媽一起接訪電視台訪問，分享正面態度與夢想，近日更加入YouTuber行列，坐著輪椅拍片分享所見所聞所感，其正能量令到不少觀眾深受感動。
患者平均壽命只有18歲
《東張西望》近日訪問了患有罕見病「杜興氏肌肉營養不良」（DMD）的男孩陳梓鍵，梓鍵所患的症是一種先天性遺傳肌肉萎縮病，患者會出現快速肌肉退化和消瘦，此症患者的平均壽命只有約18歲，梓鍵在1歲半確診，在4年前接受自己的病情之後，沒有自怨自艾，反而比健全人更積極面對。
我知道平均壽命得18歲，但我希望在有限生命裡體會更多事，打破18歲的魔咒！
設立YouTuber頻道拍片看世界
梓鍵大約半年前開始拍片，設立YouTuber頻道《蝸牛仔梓鍵》，紀錄自己日常生活，現時有6段影片，逾3千名訂閱者，影片的形式多樣，有教煮雞翼、帶大家食港式鐵板牛扒、到碟豆花樂園、介紹微型展覽，以及教大家如何防疫，當中道盡輪椅殘疾人士的難處。
我想做KOL是想紀錄自己的生活，並分享一下殘疾人士有甚麼好去處、吃美食的地方，鼓勵下身邊的人，給大家有希望。
媽媽心痛兒子面對生死
在訪問中，媽媽有分享日常帶兒子外出的困難，沒有無障礙設施下，去乘車都辛苦，要兜大圈花長時間，不時更要媽媽揹起重約80磅兒子。媽媽雖辛苦，但沒有埋怨，更很支持兒子看世界、拍片，亦會陪同兒子去針灸纾緩病情。她只是心痛︰
最難面對是兒子的病情及生死，曾出席同學的安息禮，擔心兒子會害怕和亂想，但這是一堂生命教育。
梓鍵年紀雖小，但很懂事，在3年前知道自己的病況，2個月後雙腳惡化行不到，他表示當時不敢跟媽媽說，怕媽媽壓力大。他學會以正面態度樂觀抗病，他表示不會因為外出遇障礙而不外出，見他拍片中很風趣幽默，正能量感染他人。
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責任編輯︰顏紫燕
